Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Просьбы или предложения по личным или рабочим вопросам к одноклубникам

Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #1  Валерон » 18 окт 2014, 16:40

Здравствуйте, уважаемые клубни.
Вот так в жизни получилось...
Это мой сын. Родился нормальным здоровым ребенком... Как все дети, ходил в садик, катался на роликах... В 7 лет (2012) заметили что начал спотыкаться и падать на неровностях. Позже стал падать дома. К тому времени уже обратились к неврологу. Были в Казани у профессора. Поставлен диагноз миопатия Дюшена-Беккера . (Прогрессирующая мышечная дистрофия). http://mioby.ru/o-miopatii/nmz-podrobno ... nabekkera/
Заболевание генетическое, передается женщиной. Лечения не существует. Ездили в Москву в молекулярно - генетический центр. Сдавали генетику. Делекций (разрывов цепочки) в хромосоме не обнаружено. Что не подтверждает диагноз. Но в то же время и не могут опровергнуть. Говорят, что генетика наука очень молодая, и соответственно не всю ДНК знают, в то же время не скрывают и открыто говорят - что уж у нас в России тем более.
Связались с Германией. Отправили документы и прочие Российские исследования и анализы. Пришел ответ, что не похоже на наш диагноз. Приглашают в клинику на обследование. Выставили счет на 19025,00 ЕВРО. В наших деревянных миллион с лишним.
До этого как могли, тянули сами. Зарабатывали, копили, куда то ездили на лечение, сдавали какие то анализы. Сейчас есть вызов, но сумма для нас неподъемная, потому и пишу...
Если кто сможет помочь... низкий поклон до земли!
http://vk.com/id151061616 видео называется ТНТ-Эфир Набережные Челны

Реквизиты и контакты

Мой телефон +7-937-29-восемьдесят девять - 113 Аристов Валерий Борисович Номер оформлен на организацию ООО "ЦТО Вектор"
ЖЕНА +7-906-118- сорок восемь -90 Аристова Марина Владимировна Ее номер карты VISA 4276 6200 1043 4664

На обоих телефонах, подключен мобильный банк. Если переводить по мобильному банку, лучше переводить на номер жены.. Она бухгалтер ( не в моей организации), н по долгу работы бывает в банке и все поступающие на Кирилла средства переводит на расчетный счет (Открытую книжку) Кирилла.

Получатель: Аристова Марина Владимировна
Счет №: 42307810562031224447
ИНН получателя: 7707083893
КПП получателя: 165502001
Банк: Отделение "Банк Татарстан" №8610 ОАО "Сбербанк России", г. Казань
БИК банка получателя: 049205603
Кор.счет: 30101810600000000603
Почтовый адрес: 423809, г. Набережные Челны, пр. Беляева, 18

Yandex деньги 410012559551771
VISA QIWI Wallet +79061184890

Никогда бы не попросил.. но сейчас ситуация такая... Надеюсь на понимание.... Кто желает позвонить.. удостоверится звоните...
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1556
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 321 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #106  Shee-Lin » 10 апр 2015, 12:18

Валерон писал(а):Уже выбираемся...

Валер, расскажи поподробней. Мы тоже переживаем...
Аватар пользователя
Shee-Lin
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 673
Зарегистрирован: 27 апр 2013, 11:03
Откуда: из городка Моссовета (Ростокино)
Настоящее имя: Сергей
Местоположение: Москва
Автомобиль: ix35, престиж, 2л, бензин, ДХО от Бегунка, чип от Паулюса, пружины от Тольки, наклейка от Админа
Регион регистрации авто: 77, 97, 99, 177, 199, 197 г. Москва 
День рождения (покупки) авто: 28.12.2012
Развернуть
Медали: 1
Золотые руки (1)
Благодарил (а): 37 раз.
Поблагодарили: 79 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #107  Валерон » 10 апр 2015, 14:23

Shee-Lin писал(а):
Валерон писал(а):Уже выбираемся...

Валер, расскажи поподробней. Мы тоже переживаем...

В данном случае я имел в ввиду финансовую сторону вопроса...
Немцы должны обратно перечислить 1750.00 Евро
Ждем... Быстрее бы.. рубль растет... Это конечно хорошо, но хотелось бы что бы на данный момент, евро было подороже. Перевезти в рубли и погасить.. займ. Нам останеться доплатить порядком 250 - 300 тыс... Ну за год потихоньку выплатим.
Ну а так, чет опять бьемся головой ломаем стены.. Опять у нас никто ничего...
Зарегистрировались на сайте министерства здравоохранения республики Татарстан http://minzdrav.tatarstan.ru/rus/priem.htm .
Описали ситуацию, рассказали что сами и с помощью добрых людей добрались до Германии, выложили заключения немецких врачей которые отмели страшный диагноз поставленный в россии профессором, постучавшим лишь молоточком по коленкам и локтям. Просим что бы нас направили куда нить на возможное лечение в России.
Заявка зарегистрирована. Дело заново пошло в ход. Начали звонить с детской поликлиники, с мэрии города. (у всех все сразу загорелось)
Собирают бумаги на обследование в Москву.
Такая страна, кругом одни ёжики, пока не пнешь не полетит...
С Кириллом занимаемся зарядками, пытаемся заново учиться ходить.. но до этого далеко. Пока ложимся на спину и переваливаясь со спины на бок, тихонько садимся. Как то что то делаем.
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1556
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 321 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #108  Валерон » 06 окт 2015, 09:30

Здравствуйте уважаемые клубни!
Хочу прилюдно поблагодарить участника клуба Iokes за оказанную помощь!!!
Жена была с Кириллом в Москве в ГУ "Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук" г.Москва, Ломоносовский пр., д. 2/62
http://www.nczd.ru
Игорь встретил в аэропорту 21.09.2015, довез до места и после прохождения лечения 02.10.2015 так же забрал из клиники и отвез в аэропорт.
ИГОРЬ! ЕЩЕ РАЗ ОГРОМНОЕ ТЕБЕ СПАСИБО!!!
P/S Игорь, извини но я не мог этого не написать на форуме.
Вложения
IMG-20151002-WA0012.jpg
IMG-20151002-WA0012.jpg (31.51 KIB) Просмотров: 1923
Дело ясное, что дело темное...
Изображение

За это сообщение автора Валерон поблагодарили - 5:
Андрэ, Cлавян-1, drongo, Iokes, iyasvami
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1556
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 321 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #109  Iokes » 06 окт 2015, 09:48

Спасибо Валерон за тебе за теплые слова, я как отец 3-их детей не могу пройти мимо детской боли. Дай Бог Кирюше здоровья, а Вам с Мариной еще и терпения!!! Все будет хорошо!!!
Изображение

Аватар пользователя
Iokes
Мега активный участник
Мега активный участник
Сообщений: 6132
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 13:09
Настоящее имя: Игорь
Местоположение: М.О.
Автомобиль: ix35 4WD АКПП Бензин+репрог от Paulus+PedalBooster
Регион регистрации авто: 50, 90, 150, 190 Московская область 
День рождения (покупки) авто: 19.06.2012
Развернуть
Медали: 5
Всегда готов! (1) За активность - серебро (1) Герой труда (1)
6 лет клубу Hyundai ix35 (1) 7 лет клубу Hyundai ix35 (1)
Благодарил (а): 270 раз.
Поблагодарили: 724 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #110  Shee-Lin » 06 окт 2015, 11:48

Валера, а у Кирилла как дела?
Аватар пользователя
Shee-Lin
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 673
Зарегистрирован: 27 апр 2013, 11:03
Откуда: из городка Моссовета (Ростокино)
Настоящее имя: Сергей
Местоположение: Москва
Автомобиль: ix35, престиж, 2л, бензин, ДХО от Бегунка, чип от Паулюса, пружины от Тольки, наклейка от Админа
Регион регистрации авто: 77, 97, 99, 177, 199, 197 г. Москва 
День рождения (покупки) авто: 28.12.2012
Развернуть
Медали: 1
Золотые руки (1)
Благодарил (а): 37 раз.
Поблагодарили: 79 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #111  Валерон » 07 окт 2015, 10:06

Shee-Lin писал(а):Валера, а у Кирилла как дела?

Если честно сказать, то Кирилл очень слаб. Мы не можем поднять руку, ногу, сами перевернуться.. потому ночью постоянно переворачиваем его.
По результатам Москвы, внутренние органы в норме, анализы крови, мочи тоже нормальные.
Но в Москве я думаю мы больше не появимся.
Хоть и ездили в эту клинику по государственной квоте, от которой просто не могли отказаться, да и в любом случае была надежда (иначе на все дальнейшие поползновения, сразу бы давали ответ - квоту предоставили а вы не поехали..) в личной беседе с врачем
- А что Вы приехали? Вам же немцы диагноз поставили, генетику сделали, мы генетику делать не будем, так как в немцах более чем уверены.
Мы не проводим лечения, просто диагностируем детей и ставим диагноз. Наблюдаем за детьми. С Вами все понятно, да и лечения для вас нет, миопатия не лечится. Делайте лечебную физкультуру, соблюдайте диету, наблюдение врачей... Конечно можете далее пробовать вышибать квоту государства на лечение за рубежом, но Вам вряд ли дадут.
Квоты дают с большим трудом только на лечение детей у которых есть возможность лечения, но его нельзя провести в России.

В германии немцы нам сказали, что хотели бы видеть нас раз в пол года или хотя бы раз в год. Но с той целью, что бы наблюдать за ребенком, какие изменения происходят. О каких то возможностях лечения тоже ничего сказать не могли. Тоже поддержка лечебной физкультурой.

Сами занимаемся, делаем зарядки, упражнения и прочее что можем
Ну вот как то так...
Понятно что написал про страшные вещи, но такова реальность.
Конечно рук не опускаем...
Даже представить трудно что четыре года назад мы еще свободно ходили и даже бегали...
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1556
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 321 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Пред.

Вернуться в Клубная взаимопомощь и конкурсы



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

Клуб владельцев Hyundai IX35 (Хендай их35)

Данный портал не является представителем компании Hyundai и выражает мнение группы энтузиастов.
Некоторые положения являются мнением авторов и посетителей сайта и не являются руководством к действию и/или официальными рекомендациями производителя (если это не оговорено в тексте).

Вся информация, содержащаяся на портале, собрана из разных источников.

Вся информация получена из открытых источников, и будет убрана по требованию правообладателя.

Все права на содержимое сайта принадлежат его владельцу и охраняются законодательством.

Следуя рекомендациям сайта Вы должны отдавать себе отчет, что действуете исключительно на свой страх и риск и несете все финансовые и правовые последствия самостоятельно.

Рейтинг@Mail.ru