Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Просьбы или предложения по личным или рабочим вопросам к одноклубникам

Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #1  Валерон » 18 окт 2014, 16:40

Здравствуйте, уважаемые клубни.
Вот так в жизни получилось...
Это мой сын. Родился нормальным здоровым ребенком... Как все дети, ходил в садик, катался на роликах... В 7 лет (2012) заметили что начал спотыкаться и падать на неровностях. Позже стал падать дома. К тому времени уже обратились к неврологу. Были в Казани у профессора. Поставлен диагноз миопатия Дюшена-Беккера . (Прогрессирующая мышечная дистрофия). http://mioby.ru/o-miopatii/nmz-podrobno ... nabekkera/
Заболевание генетическое, передается женщиной. Лечения не существует. Ездили в Москву в молекулярно - генетический центр. Сдавали генетику. Делекций (разрывов цепочки) в хромосоме не обнаружено. Что не подтверждает диагноз. Но в то же время и не могут опровергнуть. Говорят, что генетика наука очень молодая, и соответственно не всю ДНК знают, в то же время не скрывают и открыто говорят - что уж у нас в России тем более.
Связались с Германией. Отправили документы и прочие Российские исследования и анализы. Пришел ответ, что не похоже на наш диагноз. Приглашают в клинику на обследование. Выставили счет на 19025,00 ЕВРО. В наших деревянных миллион с лишним.
До этого как могли, тянули сами. Зарабатывали, копили, куда то ездили на лечение, сдавали какие то анализы. Сейчас есть вызов, но сумма для нас неподъемная, потому и пишу...
Если кто сможет помочь... низкий поклон до земли!
http://vk.com/id151061616 видео называется ТНТ-Эфир Набережные Челны

Реквизиты и контакты

Мой телефон +7-937-29-восемьдесят девять - 113 Аристов Валерий Борисович Номер оформлен на организацию ООО "ЦТО Вектор"
ЖЕНА +7-906-118- сорок восемь -90 Аристова Марина Владимировна Ее номер карты VISA 4276 6200 1043 4664

На обоих телефонах, подключен мобильный банк. Если переводить по мобильному банку, лучше переводить на номер жены.. Она бухгалтер ( не в моей организации), н по долгу работы бывает в банке и все поступающие на Кирилла средства переводит на расчетный счет (Открытую книжку) Кирилла.

Получатель: Аристова Марина Владимировна
Счет №: 42307810562031224447
ИНН получателя: 7707083893
КПП получателя: 165502001
Банк: Отделение "Банк Татарстан" №8610 ОАО "Сбербанк России", г. Казань
БИК банка получателя: 049205603
Кор.счет: 30101810600000000603
Почтовый адрес: 423809, г. Набережные Челны, пр. Беляева, 18

Yandex деньги 410012559551771
VISA QIWI Wallet +79061184890

Никогда бы не попросил.. но сейчас ситуация такая... Надеюсь на понимание.... Кто желает позвонить.. удостоверится звоните...
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1565
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 322 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #91  G@riK » 21 ноя 2014, 20:16

Кинул в сбербанк онлайне по номеру телефона жены.
Надеюсь, диагноз не подтвердится!
Крепитесь и выздоравливайте!

За это сообщение автора G@riK поблагодарил:
Валерон
G@riK
Участник
Участник
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 17 июл 2014, 09:44
Настоящее имя: Игорь
Местоположение: Одинцово-10
Автомобиль: Kia Sportage
Регион регистрации авто: 50, 90, 150, 190 Московская область 
Развернуть
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 9 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #92  Валерон » 21 ноя 2014, 21:17

Здравствуйте дорогие мои, уважаемые клубни!!!
Ну все! Завтра вернее в ночь с субботы на воскресенье 23.11.2014 в 3:10 вылетаем с Казани на Стамбул, оттуда в Нюрнберг в клинику.
Подбил счет Кирилла
Конечно нужную сумму собрать не получилось.
На сегодняшний день 668 050,11
Но это уже не 1100 000,00... Выкрутимся
Пока писал пришло 2000,00 на телефон Марины (жены)
Значит 670 050,11

ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ!!!
ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ОТКЛИКНУВШИМСЯ ЗА ПОМОЩЬ!!! НИЗКИЙ ВАМ ВСЕМ ПОКЛОН!!!
ОГРОМНЕЙШОЕ СПАСИБО КЛУБУ http://www.autoclub-ix35.ru, администратору и модераторам за поддержку и понимание!!!


[color=#FF00BF]Хочу попросить, подержать за нас кулачки, скрестить пальцы и прочее... Дай Бог, что бы не подтвердили Кириллу этот СТРАШНЫЙ диагноз.. Любой другой, но с возможностью лечения!!!
[/color]
p/s C меня отчет с фото, что бы ни у кого не было сомнений...

ЕЩЕ РАЗ С УВАЖЕНИЕМ И БЛАГОДАРНОСТЬЮ КО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!!! Низкий ВАМ поклон!!!
Вложения
Новый год 2010-2011.jpg
Новый год 2010-2011.jpg (223.7 KIB) Просмотров: 4965
Дело ясное, что дело темное...
Изображение

За это сообщение автора Валерон поблагодарил:
Nateylia
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1565
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 322 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #93  scout » 23 ноя 2014, 10:50

УДАЧИ!!!
Изображение
Аватар пользователя
scout
Участник
Участник
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 30 сен 2012, 10:29
Настоящее имя: Александр
Местоположение: Екатеринбург
Автомобиль: ix35 2WD EURO 2012
Регион регистрации авто: 66, 96 Свердловская область 
Развернуть
Благодарил (а): 21 раз.
Поблагодарили: 2 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #94  Валерон » 09 дек 2014, 13:33

Здравствуйте дорогие одноклубники!!!
Как и обещал, выкладываю отчет.
Сначала про Кирилла!
Сдали материал на генетику. Результат будет в конце января.
Честно говоря, немецкие врачи по симптомам подтверждают тот диагноз который нам поставили здесь, но говорят , что пока не будет конкретных доказательств об этом диагнозе говорить не будем. Обещали найти причину.. если нет патологий в одном месте, будут искать в другом.
В любом случае отрицательный результат, тоже результат. А то в России висели между небом и землей и никто не пытался найти первоисточник.

ОТ СЕБЯ И ОТ ВСЕЙ НАШЕЙ СЕМЬИ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ФИНАНСОВУЮ И МОРАЛЬНУЮ ПОДДЕРЖКУ.
Вложения
1.jpg
В аэропорту Нюрнберга... Добрались.
1.jpg (104.31 KIB) Просмотров: 4683
2.jpg
В Нюрнбергской клинике
2.jpg (119.69 KIB) Просмотров: 4683
3.jpg
3.jpg (98.06 KIB) Просмотров: 4683
4.jpg
4.jpg (108.44 KIB) Просмотров: 4683
5.jpg
5.jpg (106.81 KIB) Просмотров: 4683
6.jpg
6.jpg (98.19 KIB) Просмотров: 4683
7.jpg
7.jpg (117.06 KIB) Просмотров: 4683
8.jpg
8.jpg (132.56 KIB) Просмотров: 4683
9.jpg
9.jpg (117.94 KIB) Просмотров: 4683
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1565
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 322 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #95  letnaps » 09 дек 2014, 14:14

Валерон
Удачи и скорейшего выздоровления :) ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Изображение
Жизнь — самое редкое, что есть на свете. Большинству людей знакомо только существование.Оскар Уайлд

За это сообщение автора letnaps поблагодарил:
Валерон
Аватар пользователя
letnaps
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1354
Зарегистрирован: 05 сен 2014, 11:48
Настоящее имя: Андрей
Местоположение: Москва
Автомобиль: Hyundai ix35 2wd AT comfort +PedalBooster
Регион регистрации авто: 77, 97, 99, 177, 199, 197 г. Москва 
День рождения (покупки) авто: 05.09.2014
Развернуть
Медали: 2
За активность - серебро (1) 7 лет клубу Hyundai ix35 (1)
Благодарил (а): 46 раз.
Поблагодарили: 136 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #96  alekseu29 » 10 дек 2014, 07:34

Валерон
Скорейшего выздоровления!
Держи нас в курсе, мы все за Вас переживаем ;)

За это сообщение автора alekseu29 поблагодарил:
Валерон
alekseu29
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 756
Зарегистрирован: 20 сен 2013, 09:16
Настоящее имя: Алексей
Местоположение: Ленинск-Кузнецкий
Автомобиль: HYUNDAI IX 35, 2.0, МТ,4WD
Регион регистрации авто: 42, 142 Кемеровская область 
День рождения (покупки) авто: 02.09.2013
Развернуть
Медали: 1
За активность - серебро (1)
Благодарил (а): 25 раз.
Поблагодарили: 46 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #97  INGENER » 07 янв 2015, 12:12

Хочу поздравить всю вашу семью с Рождеством Христовым и пожелать в этот светлый день успешного выздоровления! Пусть все труды будут вознаграждены здоровьем. Ждем новостей.

За это сообщение автора INGENER поблагодарил:
Валерон
Аватар пользователя
INGENER
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1366
Зарегистрирован: 01 мар 2014, 18:15
Настоящее имя: Павел
Местоположение: Тамбов-Москва
Автомобиль: ВАЗ 2111, 2WD, MT, unComfort
Регион регистрации авто: 68 Тамбовская область 
День рождения (покупки) авто: 30.09.2015
Развернуть
Медали: 2
Активный болельщик ЧМ 2014 (1) 6 лет клубу Hyundai ix35 (1)
Благодарил (а): 174 раз.
Поблагодарили: 94 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #98  Shee-Lin » 03 фев 2015, 16:52

Валер, как дела? Тут много народу за вас волнуется и держит кулаки или что там ещё можно делать, чтобы Кириллу стало лучше.

За это сообщение автора Shee-Lin поблагодарил:
Валерон
Аватар пользователя
Shee-Lin
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 674
Зарегистрирован: 27 апр 2013, 11:03
Откуда: из городка Моссовета (Ростокино)
Настоящее имя: Сергей
Местоположение: Москва
Автомобиль: ix35, престиж, 2л, бензин, ДХО от Бегунка, чип от Паулюса, пружины от Тольки, наклейка от Админа
Регион регистрации авто: 77, 97, 99, 177, 199, 197 г. Москва 
День рождения (покупки) авто: 28.12.2012
Развернуть
Медали: 1
Золотые руки (1)
Благодарил (а): 37 раз.
Поблагодарили: 79 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #99  Валерон » 04 фев 2015, 08:45

Ребята, СПАСИБО за волнения, переживания!
Ждем результаты, диагноз с Германии...
Как писал, обещали в конце января... Звонили в Казань, человеку через которого все это организовывалось. Сказала что недели через две. По генетике в Нюренбергскую клинику, посли всех новогодних праздников и каникул, стали поступать первые результаты, но это результаты тех пациентов которые были примерно две недели до нас. Так что, ждем...

По получении результатов, непременно отпишусь, может даже выложу какие сканы... Обязательно отчитаюсь...
По поводу Кирилла! Ухудшений нет, по крайней мере явных. 7 января исполнилось 10 лет!!! Четверть закончил полным отличником!!!
Спасибо бабушке! Натаскивает его. :)

Еще раз ВСЕМ НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1565
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 322 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #100  alekseu29 » 04 фев 2015, 08:50

Валерон писал(а):7 января исполнилось 10 лет!!!

ПОЗДРАВЛЯЕМ :!: :!: :!:
ЗДОРОВЬЯ ;)

За это сообщение автора alekseu29 поблагодарил:
Валерон
alekseu29
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 756
Зарегистрирован: 20 сен 2013, 09:16
Настоящее имя: Алексей
Местоположение: Ленинск-Кузнецкий
Автомобиль: HYUNDAI IX 35, 2.0, МТ,4WD
Регион регистрации авто: 42, 142 Кемеровская область 
День рождения (покупки) авто: 02.09.2013
Развернуть
Медали: 1
За активность - серебро (1)
Благодарил (а): 25 раз.
Поблагодарили: 46 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #101  Валерон » 19 фев 2015, 15:58

Здравствуйте, дорогие, уважаемые одноклубники!
Сегодня пришли результаты обследования.
Диагноз Дюшена Беккера нам опровергнули, ну есть какие то мутации в фиг пойми где и что с этим делать пока не знаем...
Сегодня же связались с заведующей нашей поликлиники.. Повезем ей все это на показ. Конечно вряд ли нам там что то скажут или прояснят. Но по крайней мере будем уже шевелить и на соновании Германских результатов, пусть отсылают по нашим институтам и смотрят...
Скан в pdf формате на немецком языке не вижу смысла выкладывать. Если кому то надо, кто то сможет сам прочитать и принять участие пишите в личку кину на мыло.
Сейчас же приведу перевод слово в слово (Методом копирования из вордового файла, что нам перевели)...
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА!!! Если у кого то есть возможность показать этот перевод людям понимающим в этом, пожалуйста покажите!!!

***
Аристов, 423831, г. Набережные Челны, проспект Сююмбике 27/140
Клиника Нюрнберг
Мы всегда рады помочь Вам!
Клиника Нюрнберг●Бреслауер Штрассе●90471 г. Нюрнберг Клиника для новорожденных, детей и подростков
Университетская клиника Медицинского частного университета имени Парацельса
МЕДИЦИНСКИЙ РУКОВОДИТЕЛЬ:

Фам. Аристов Кирилл
Проспект Сююмбике 27/140
423831 г. Набережные Челны Тел. 0911/398-2276
ЗАМЕСТИТЕЛЬ:
ДР.МЕД. НАУК КАТРИН РОЗЕНТАЛЬ
Тел. 0911/398-5414
РУКОВОДИТЕЛЬ ПАТРОНАЖНОЙ СЛУЖБЫ:
ЮДИТ ПЕЛТНЕР
Тел. 0911/398-2285
Скорая помощь: -2290
Эл.адрес: Kinderzentrum@klinikum-nuernberg.de
Интернет: http://www.klinikum-nuernberg.de

Главные врачи
Др.мед.н. Б. Берлинг
Др.мед.н. З Карстен
Др.мед.н. Т. Лёй
Др.мед.н. К. Розенталь
Др.мед.н. З. Шэфер
Др.мед.н. Х. Лодес
Нейропедиатрия
Детск.кардиология, пед.реанимация
Пед. пульмонология
Детск. нефрология
Неонатология
Филиал в г. Ноймаркт. Тел. 09181/420 Телефон:
-5276
-5634
-2290
-5414
-5266
-3641

Наш исход.номер Эл.адрес Факс: Телефон: 398 Дата:
Беринг/Хедхер 398-5843 398-2290 12.02.15

Для предоставления педиатру
Уважаемые Коллеги!
Мы сообщаем о состоянии Аристова Кирилла, 07.01.05 г.р., место жительства: 423831, г. Набережные Челны, проспект Сююмбике 27/140
Диагнозы:
Поясно-конечностная мышечная дистрофия тип 2 D, SGCA, экзон 3: с.229С˃, p.Arg77Cys гомозигота.
Мутация в тяжелой цепи миозина 7-Ген (MYH7)
MYH7, экзон 32: с.4384G˃A p.Glu1462Lys гетерозигота

Анамнез:
Мы любезно сообщаем о том, что мы знакомы с анамнезом пациента, ссылаясь на последнее врачебное заключение от 24.11.14 г.
В дополнении к врачебному заключению о стационарном пребывании мальчика с 24.11. до 28.11.14 г. в нашей детской клинике мы бы хотели сообщить о следующих результатах обследования:

Проведение молекулярно-генетической диагностики для исключения дистрофинопатии (Генетика человека г. Вюрцбург, 16.12.14 г.):
Не обнаружена делеция или дупликация гена дистрофина.

Проведение молекулярно-генетической диагностики для исключения точечной мутации в гене дистрофина (Генетика человека г. Вюрцбург, 02.02.15 г.):
Не обнаружена точечная мутация в гене дистрофина.


Стр. 1 из 2
Молекулярно-генетическая диагностика (Генетика человека г. Вюрцбург, 02.02.15 г.):
У пациента были обнаружены следующие мутации:

SGCA, экзон 3: с.229С˃, p.Arg77Cys гомозигота.
MYH7, экзон 32: с.4384G˃A p.Glu1462Lys гетерозигота.


Клиника Нюрнберг, учреждение Вашего города
Председатель совета управляющих: Обер-бургомистр Д-р Улрих Мали
Совет директоров: Д-р Альфред Эстельманн
Коммунальное предприятие – учреждение общественного права, юр.адрес: г. Нюрнберг. Суд, ведущий реестр: г. Нюрнберг, Торговый реестр А 14190
Шпаркассе г. Нюрнберг, БИК 760 501 01, счет 1 000 944, БИК SSKNDE77XXX, IBAN DE 18760501010001000944




Аристов Кирилл Врачебн. заключение от 12.02.15 г.

Данные осмотра и рекомендованное лечение:
Мальчик, которому уже 10 лет, изначально был без каких-либо патологий в развитии, уверенно пошел в 13 месяцев, но по истечению определенного времени в младшем детском возрасте возникли прогрессирующая патологическая походка с частыми спотыканиями, прогрессирующая потеря моторных способностей, потеря способности ходить в августе 2014 г., после чего по подозрению на мышечную дистрофию, на основании молекулярно-генетической диагностики была подтверждена поясно-конечностная мышечная дистрофия типа 2 D. Причиной данного аутосомно-рецессивного унаследованного заболевания стала мутация в гене альфа-саркогликана (SGDA, Adhalin). Данная форма мышечной дистрофии является прогрессирующей.
На основании молекулярно-генетической диагностики у Кирилла была выявлена также миссенс-мутация в тяжелой цепи миозина 7-Ген. До этого данная мутация не была описана. В алгоритмах по прогнозированию причины обмена аминокислот данная мутация расценивается как патогенная. Мутации в гене MYH7 ассоциируются с аутосомными доминантными формами дилатационной кардиомиопатии, семейной гипертрофической кардиомиопатией, левой вентрикулярной некомпактной кардиомиопатией, дистальной миопатией и миопатией с накоплением миозина. На основании аутосомного доминантного типа наследования необходимо провести анализ MYH7 у родителей и клиническое обследование родителей.
Необходимо также проводить регулярные кардиологические обследования у мальчика для исключения кардиомиопатии. Обследование ЭКГ и эхокардиография, проведенные во время стационарного пребывания в ноябре 2014 г., патологии не выявили.
Мы открыты для обсуждения данных результатов обследования напрямую с родителями, что можно сделать во время амбулаторного или также непродолжительного стационарного пребывания в нашей детской клинике после записи на прием в кратчайший срок. К данному приему также относится рекомендованная генетическая консультация, что мы также могли бы организовать для родителей, семьи.
Мальчику по медицинским показаниям назначена регулярная и интенсивная физиотерапия без перерыва. При нормальном когнитивном развитии мальчику необходимо посещать обычную школу и не продолжать только домашнее обучение. К тому же, ему необходимы социальные контакты, нельзя ущемлять его участие в общественной жизни по причине его инвалидности. Возможно, ему понадобится лицо, сопровождающее его в школу.
Для мальчика также важным является регулярный кардиологический контроль для того, чтобы заблаговременно выявить кардиомиопатию и проводить соответствующее лечение.
Также ему необходимы регулярные обследования каждые полгода у детского ортопеда для подбора вспомогательных средств и для обследования позвоночника.
При прогрессирующем мышечном нарушении ему необходимы регулярное исследование функции легких.
Наряду с важностью принятого сидячего положения, для него не менее важным было бы обеспечить его вертикализатором.
Принимая во внимание сложность результатов обследования, а также необходимость в регулярном контроле, в частности в эхокардиографии и в исследовании функции легких, мы рекомендуем повторное регулярное стационарное лечение в нашей детской клинике примерно через 6 месяцев.
Вы можете обратиться ко мне по возникающим вопросам в любое время.
С уважением,
по доверенности Подпись
Д-р мед. наук Беттина Беринг
Главный врач
Центр нейропедиатрии
по доверенности Розенталь

Стр. 2 из 2


Всем низкий поклон за поддержку и понимание!!!
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1565
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 322 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #102  Iokes » 19 фев 2015, 16:12

Валерон дай Бог найти в России знающего врача. Кирюше привет и пожелания скорейшего выздоровления. Мы с вами. Держись!!!
Изображение

За это сообщение автора Iokes поблагодарил:
Валерон
Аватар пользователя
Iokes
Мега активный участник
Мега активный участник
Сообщений: 6157
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 13:09
Настоящее имя: Игорь
Местоположение: М.О.
Автомобиль: ix35 4WD АКПП Бензин+репрог от Paulus+PedalBooster
Регион регистрации авто: 50, 90, 150, 190 Московская область 
День рождения (покупки) авто: 19.06.2012
Развернуть
Медали: 5
Всегда готов! (1) За активность - серебро (1) Герой труда (1)
6 лет клубу Hyundai ix35 (1) 7 лет клубу Hyundai ix35 (1)
Благодарил (а): 270 раз.
Поблагодарили: 729 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #103  alekseu29 » 20 фев 2015, 06:46

Одноклубники :!:
Помогли один раз, надо доводить дело до конца ;)
Ищем врачей :!:

За это сообщение автора alekseu29 поблагодарил:
Валерон
alekseu29
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 756
Зарегистрирован: 20 сен 2013, 09:16
Настоящее имя: Алексей
Местоположение: Ленинск-Кузнецкий
Автомобиль: HYUNDAI IX 35, 2.0, МТ,4WD
Регион регистрации авто: 42, 142 Кемеровская область 
День рождения (покупки) авто: 02.09.2013
Развернуть
Медали: 1
За активность - серебро (1)
Благодарил (а): 25 раз.
Поблагодарили: 46 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #104  Shee-Lin » 25 фев 2015, 11:07

Валер, на прошлой неделе (примерно 18 или 19.02) краем глаза видел в передаче "Утро России" какой-то сюжет про минздравовскую генетическую клинику в Новосибирске. Пытался найти сам этот сюжет, но времени не хватило. Покопайся на их сайте, вдруг полезной окажется инфа...

За это сообщение автора Shee-Lin поблагодарил:
Валерон
Аватар пользователя
Shee-Lin
Активный участник
Активный участник
Сообщений: 674
Зарегистрирован: 27 апр 2013, 11:03
Откуда: из городка Моссовета (Ростокино)
Настоящее имя: Сергей
Местоположение: Москва
Автомобиль: ix35, престиж, 2л, бензин, ДХО от Бегунка, чип от Паулюса, пружины от Тольки, наклейка от Админа
Регион регистрации авто: 77, 97, 99, 177, 199, 197 г. Москва 
День рождения (покупки) авто: 28.12.2012
Развернуть
Медали: 1
Золотые руки (1)
Благодарил (а): 37 раз.
Поблагодарили: 79 раз.

Re: Нужна помощь, на лечение ребенка в Германии.

Сообщение #105  Валерон » 09 апр 2015, 20:24

Вчера супруге, позвонил человек. Сказал , что он из Грузии... Находится у друзей в Москве, у него такие же проблемы и наверное даже хуже.. (на наш взгляд).
Ему кто то показал и дал телефонный номер супруги... Он позвонил.. Поговорил с Мариной (Супругой) рассказал про свое и прочее...
Объяснили, что в Германии мы уже были, нам отменили Российский диагноз, поставили другой.. И хотя конечно есть трудности, но мы из них уже выберемся. Но настоял на переводе.. Перевел Марине на телефон 5000.00 руб.
Попросил если можно, звонить и спрашивать как у нас дела, ну и самому хочется про свои рассказать.. (Мы то друг друга так понимаем, наверное не объяснить или не каждый может понять...) конечно жена не отказала.. ну и как можно отказать? Хотя некоторые замыкаются. Мы тоже чуть не замкнулись. По крайней мере, я.

Я о чем?
У нас нет друзей знакомых в столице. Тем более что бы еще и телефон жены дали для связи. Озвучен он был, только здесь.. на этом (моем) форуме.
Ребята! Если кто то от Вас! Деньги дошли!!!
Спасибо большое!!!
Не знаю как зовут грузина, ему НИЗКИЙ ПОКЛОН ДО ЗЕМЛИ!!!
Конечно не надо было бы.. Уже выбираемся...
Если кто то узнает себя, напишите в личку, дайте имя, отчество человека и телефон (звонок был с Московской симки). Позвоним, поблагодарим!
Иногда и слово очень греет душу и сердце!!!
СПАСИБО !!!
Дело ясное, что дело темное...
Изображение
Аватар пользователя
Валерон
Бывалый
Бывалый
Сообщений: 1565
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 15:57
Откуда: Набережные Челны
Настоящее имя: Валерий
Местоположение: Россия, Татарстан, Набережные Челны
Автомобиль: IX-35 2.0 (бензин) 4WD Prestige 2010 г. + ChiPaulus + Jetter & PedalBooster
Регион регистрации авто: 16, 116 Республика Татарстан 
День рождения (покупки) авто: 21.06.2010
Развернуть
Медали: 2
Герой труда (1) Золотые руки (1)
Благодарил (а): 322 раз.
Поблагодарили: 308 раз.

Пред.След.

Вернуться в Клубная взаимопомощь и конкурсы



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

Клуб владельцев Hyundai IX35 (Хендай их35)

Данный портал не является представителем компании Hyundai и выражает мнение группы энтузиастов.
Некоторые положения являются мнением авторов и посетителей сайта и не являются руководством к действию и/или официальными рекомендациями производителя (если это не оговорено в тексте).

Вся информация, содержащаяся на портале, собрана из разных источников.

Вся информация получена из открытых источников, и будет убрана по требованию правообладателя.

Все права на содержимое сайта принадлежат его владельцу и охраняются законодательством.

Следуя рекомендациям сайта Вы должны отдавать себе отчет, что действуете исключительно на свой страх и риск и несете все финансовые и правовые последствия самостоятельно.

Рейтинг@Mail.ru